Velkommen
Velkommen til Lichen Sclerosus Foreningen, hvor vi samler informationer om Lichen Sclerosus og erfaringer fra personer med denne sygdom. Siden indeholder information om selve sygdommen med gode råd fra vores medlemmer samt et diskussionsforum, hvor man som betalende medlem kan skrive sammen med hinanden og udveksle erfaringer om det at leve med denne sygdom.
Foreningen blev etableret d. 18. april 2010, som en udløber af debatten på www.netdoktor.dk, hvorfra en gruppe piger med sygdommen har mødtes til frokostmøder for at udveksle erfaringer og støtte hinanden. Det har været et stort ønske med en patientforening og et anonymt forum, hvor man bedre kan drøfte de intime komplikationer som følger af sygdommen. Mange har svært ved at snakke om dette i et åbent forum. Det synes vi er synd, for alle bør have adgang til information, når de eller deres partner bliver ramt af denne sygdom.
Med foreningen ønsker vi derfor at:
-
Samle informationer og erfaringer om Lichen Sclerosus
-
Udbrede kendskabet til Lichen Sclerosus
-
Skabe en åben dialog om sygdommen og dens følgevirkninger
-
Støtte forskning i sygdommen
Foreningen har 891 medlemmer pr. 31. december 2023.
Medlemsportal
Du får adgang til vores medlemsportal ved at klikke på den røde knap øverst til højre i den grå bjælke. Klik herefter på Login. Dit brugernavn er den e-mail adresse, du er indmeldt under. Det er her, du kan rette dine medlemsoplysninger eller betalingskort. Medlemsportalen tilgåes bedst via en almindelig computer.
Se vejledning for bestående medlemmer her.
Facebookgrupper
Lichen Sclerosus Foreningen har desuden en lukket Facebookgruppe, som kun er for medlemmer. Du finder gruppen via dette link.
Vi har også en åben Facebookgruppe, som alle kan tilgå. Den er for dig med Lichen Sclerosus/Lichen Planus og for pårørende. Den finder du via dette link.
Indmeldelse
Du indmelder dig i foreningen ved at klikke på den røde knap øverst til højre i den grå bjælke. Klik herefter på Indmeldelse. Medlemsportalen tilgåes bedst via en almindelig computer.
Se vejledning for nye medlemmer her.
Kontakt og svartider
Foreningen består af en bestyrelse på 3-5 personer, som alle bruger deres fritid på at drive foreningen. Derfor må der forventes svartider på 1-2 uger på henvendelser til foreningen (og i ferieperioder op til 3-4 ugers svartid).
Henvendelser om medlemskab, login, indmeldelse/udmeldelse, betaling af kontingent og lignende skal rettes til vores kasserer på info@lichensclerosus.dk eller telefon nr. 61 15 98 13.
Øvrige henvendelser kan ske til vores formand på mail@lichensclerosus.dk eller telefon nr. 61 15 93 15 (begrænset kontakt, indtal besked og nummer, og vi ringer tilbage).
Foreningen har CVR-nr. 34375844.
Kontakt altid din egen læge, såfremt du har spørgsmål til symptomer, behandling og lignende.