Lichen Sclerosus belyst fra dermatologi til praksis
Jeg har været så heldig at få 1 af de kun 8 pladser i gruppeforløb for kvinder med Lichen Sclerosus eller Lichen Planus i efteråret 2025 på Sexologisk Klinik, Rigshospitalet .
Hvad tilbyder forløbet
Gruppeforløbet har fokus på at håndtere Lichen Sclerosus eller Lichen Planus. Forløbet tilbyder oplæg fra læge, fysioterapeut og psykolog. Desuden samtaler om livet med kronisk sygdom, relationer, seksualitet og smertehåndtering.
Hvem kan deltage
- Du skal være diagnostiseret med LS eller LP af en speciallæge
- Du skal have henvisning fra dine egen læge eller hospitalsafdeling
- Du skal så vidt muligt deltage alle gange
I det følgende beskrives gruppeforløbet i overordnede linjer. Vi arbejder på en uddybning af de enkelte punkter, og der vil blive linket til undersider, efterhånden som de bliver færdige. Undersiderne vil være beskyttet med en kode, som er kendt af foreningens medlemmer.
Er du endnu ikke medlem – og vil du gerne have adgang til de fordele, der følger med et medlemskab – så klik på knappen “Bliv medlem” øverst på siden.
Første kursusdag fortalte vi, hvor længe vi har levet med LS, og hvilke gener det giver i hverdagen. Det var både rørende og stærkt at høre andres historier – og at mærke fællesskabet i, at vi ikke står alene.
Anden kursusdag havde vi besøg af Emilie, en læge fra Bispebjerg Hospitals hudafdeling, som gav et meget spændende oplæg. Hun fortalte om:
- Hvem der bliver ramt og hvor ofte
- Hvad LS er – og hvordan det kan udvikle sig
- Hvorfor det er vigtigt at behandle, også når der ikke er udbrud
- Hvilke cremer og salver, der kan bruges, samt smøreteknik
- Gode råd i hverdagen
Kirurgiske muligheder og kontrolforløb
Der var 1,5 time med masser af viden og nye indsigter. Jeg føler mig både klogere og mere støttet – og da dagen var omme, glædede jeg mig til de kommende onsdage.
Tredje kursusdag var igen 1,5 time i selskab med de skønneste kvinder i gruppen. Vi var 7 kursister, og stemningen var både tryg og åben. Alle kom på banen med deres synspunkter. Det var en dejlig oplevelse.
Kurset bliver ledet af Kira, som er fysioterapeut, og Frida, som er psykolog. De arbejder begge til daglig på Sexologisk Klinik og supplerer hinanden på en rigtig fin måde.
Vi startede, som de andre gange, med en meditation. Kom ind i/ned i kroppen og øvede os i at mærke vores krops enkelte dele.
Dagens første spørgsmål lød: “Hvad er sex?”
Vi kom hver især med vores bud.
Kira fulgte op med en tankevækkende metafor:
”Forestil jer, at I kommer til en tapasbuffet, hvor den eneste ret er PIV (penis i vagina). Du vil nok ikke blive lige så mæt, som hvis der også er mange andre småretter at vælge imellem.”
Kira satte derefter ord på de mange facetter af seksualitet:
- Intimitet
Egen seksualitet - Omsorg for sig selv og hinanden
- Kommentarer og blikke
- Berøring, kys, kram og kærtegn
- Ophidselse, rejsning, fugtning og orgasme
- Penetration og samleje
- Og ikke mindst: relationer
Det var en stærk påmindelse om, at seksualitet er meget mere end blot samleje – og at vi hver især kan finde vores egen vej til nærhed og nydelse.
For mange skal sex gentænkes og i et parforhold kræver det, at begge ændrer vaner.
Vi talte også om singler. Om hvornår og hvordan en date skal informeres om, at eventuel sex vil være anderledes, end det der oftest er tilfældet.
Fjerde kursusdag handlede om bækkenbunden og nydelse.
Jeg havde endnu en berigende kursusgang sammen med de andre kvinder på holdet. Det er så givende at være i et fællesskab, hvor vi kan tale åbent og trygt om emner, der ellers kan føles både sårbare og svære.
Dagens fokus var bækkenbunden – og hvor stor en rolle den spiller for både smerter, kontrol, nydelse og lyst.
Vi lærte bl.a., at bækkenbunden styrer, hvornår vi skal tisse, have afføring og slippe en prut. Men den kan også spænde uhensigtsmæssigt op. Når bindevævet bliver stift, eller der opstår myoser (små “affaldsstoffer” i musklerne), kan det give smerter, som let kan forveksles med symptomer på LS.
En vigtig pointe var, at nervevæv hos kvinder med LS er mere følsomt, hvilket gør os ekstra modtagelige for smerte.
Vi fik også konkrete redskaber:
- Selvundersøgelse
- Vibrator
- Dilator-træning
- Biofeedback og prope-øvelser
- Små hjælpemidler i hverdagen
Vi sluttede af med en vigtig reminder: Bækkenbunden handler ikke kun om kontrol og smerte – den er også forbundet med nydelse og lyst. Også her kan vibratorer (til både mænd og kvinder) spille en positiv rolle.
Jeg gik derfra med en følelse af både håb og handlekraft – for det giver så meget mening, at vi kan arbejde med kroppen, løsne spændinger og finde veje til mere velvære.
Femte og næstsidste kursusdag
Det har været en lærerig rejse at deltage i dette forløb om Lichen Sclerosus – en sygdom, der ofte er forbundet med både smerter, usikkerhed og mange spørgsmål.
Vi arbejdede med emner som:
- At leve med en kronisk sygdom og smerter
- Balancen mellem sundhed og nydelse
- Smertecirklen – og hvordan man kan bryde den
- Tips til at håndtere både krop, tanker og følelser
- Selvomsorg som en vigtig del af helingen
Jeg gik derfra med både nye indsigter og en følelse af, at vi ikke er alene i det her. Der findes viden, værktøjer og fællesskab, som kan støtte på vejen.
Tak til underviserne og til de andre deltagere for åbenhed, ærlighed og støtte.
Sjette og sidste kursusdag
Vi nåede til vejs ende i et helt særligt forløb. Seks onsdage fyldt med viden, nærvær, åbenhed og mod.
Det har været et kursus, hvor krop, sind og seksualitet blev set i sammenhæng – og hvor vi som deltagere fik mulighed for at dele både sårbarhed, erfaringer og håb.
Vi rundede forløbet af med refleksion og deling.
Alle satte ord på, hvad de tager med sig herfra:
- Forståelse for kroppen og sygdommen
- Konkrete redskaber til lindring og træning
- Nye perspektiver på sex, intimitet og nydelse
- Og ikke mindst følelsen af fællesskab og håb
Jeg er dybt taknemmelig for at have fået en af de otte pladser.
Det har været en rejse fra viden til praksis – men også fra usikkerhed til styrke.
Jeg føler mig bedre rustet, klogere og mere hel.
Tak til underviserne, lægerne og ikke mindst de andre deltagere – for jeres åbenhed, mod og varme. Vi har lavet en Messenger gruppe og aftalt at holde kontakten og mødes igen.
Jeg håber, at flere i fremtiden får mulighed for at deltage i lignende forløb.
For LS handler ikke kun om hud – det handler om hele mennesket.
