Lichen Sclerosus – er sygdommen stadig forsømt?
I 2011 skrev lægerne Bente Braad Sander og Knud Damsgaard en artikel med den markante titel: “Lichen sclerosus er en forsømt sygdom”. 15 år senere er der sket meget. Men er lichen sclerosus blevet mindre forsømt?
Lichen sclerosus (LS) er en kronisk sygdom, hvor huden bliver betændt og forandret. Den rammer især huden omkring kønsorganerne og endetarmsåbningen.
Sygdommen kan give kløe, svie, smerter, tørhed og små rifter i huden. Med tiden kan huden blive tyndere, mere skrøbelig og miste sin elasticitet. Der kan også dannes arvæv, så huden ændrer form, og de små og store kønslæber kan blive mindre eller vokse sammen.
For nogle kvinder kan det blandt andet gøre det smertefuldt at sidde, gå, cykle, gå på toilettet eller have sex.
LS er også forbundet med en øget risiko for kræft i huden på vulva.
Alligevel er LS fortsat en sygdom, som nogle kvinder går længe med, før de får den rigtige diagnose.
Det rejser et interessant spørgsmål:
Hvor langt er vi egentlig kommet siden 2011?
2011: “Lichen sclerosus er en forsømt sygdom”
I 2011 offentliggjorde Bente Braad Sander og Knud Damsgaard en fagfællebedømt artikel med titlen “Lichen sclerosus er en forsømt sygdom” i Ugeskrift for Læger.
Artiklen blev publiceret i 2011;173(46):2951–2954.
Se artiklens officielle registrering hos Københavns Universitets Forskningsportal
Allerede dengang satte forfatterne fokus på, at lichen sclerosus ofte blev opdaget sent.
De pegede blandt andet på betydningen af at følge kvinder med sygdommen på grund af risikoen for kræft, påvirkningen af livskvaliteten og risikoen for varige forandringer i huden.
Det er tankevækkende, når man ser på, hvor meget af dette der stadig er relevant i dag.
For 15 år senere er nogle af de samme udfordringer stadig en del af virkeligheden for kvinder med LS.
Hvad er blevet bedre?
Der er ingen tvivl om, at vores viden om lichen sclerosus er blevet større siden 2011.
I 2022 offentliggjorde Emilie Plassmann Madsen, Rikke Ekkelund Bonefeld og Christina Damsted Petersen en artikel i Ugeskrift for Læger med titlen “Lichen sclerosus hos kvinder”.
Læs artiklen “Lichen sclerosus hos kvinder” hos Ugeskrift for Læger
Artiklen gennemgår den viden, man på det tidspunkt havde om sygdommen, hvordan den bliver opdaget, hvordan den behandles, og hvordan kvinder med LS bør følges.
Vi har i dag bedre retningslinjer for behandling og opfølgning, og der er kommet langt større fokus på, at LS er en sygdom, der kræver behandling og opmærksomhed over mange år.
Men det betyder ikke, at alle problemer er løst.
Behandlingen er blevet mere systematisk
Den vigtigste behandling af LS er fortsat Dermovat, som er en stærk binyrebarkhormon-salve. Det aktive stof i Dermovat hedder clobetasolpropionat.
Det kan måske lyde voldsomt, når man hører, at det er en stærk steroidbehandling. Men styrken er vigtig, fordi behandlingen skal dæmpe den betændelsesreaktion, som lichen sclerosus skaber i huden.
Behandlingen skal ikke kun bruges for at få kløen og svien til at forsvinde.
Den skal også være med til at:
- dæmpe sygdommen
- forhindre, at den udvikler sig
- beskytte huden mod yderligere skader
- forebygge arvæv og sammenvoksninger
- bevare vulvaens normale form og funktion
- og mindske risikoen for alvorlige komplikationer.
Når sygdommen er kommet under kontrol, fortsætter mange med vedligeholdelsesbehandling, hvor Dermovat bruges med længere mellemrum.
I Region Sjællands aktuelle vejledning anbefales blandt andet et nedtrappende behandlingsforløb og derefter fortsat behandling én gang om ugen som vedligeholdelse. (sundhed.dk)
Det er en vigtig forskel i forhold til den måde, mange tidligere har opfattet behandlingen på.
LS er ikke nødvendigvis en sygdom, hvor man bare behandler et udbrud og derefter stopper.
For mange kvinder er det en sygdom, der skal holdes under kontrol resten af livet.
Det handler ikke kun om huden
En vigtig udvikling i vores forståelse af LS er, at sygdommen ikke kun handler om hudforandringer.
Den kan påvirke hele mennesket.
LS kan blandt andet påvirke:
- seksualiteten
- forholdet til ens egen krop
- parforholdet
- lysten til sex
- muligheden for at have smertefri sex
- søvn og overskud
- og den generelle livskvalitet.
I 2022-artiklen beskrives betydelige problemer med seksuallivet blandt kvinder med LS.
Et dansk studie fra 2021 omfattede 158 kvinder med LS. Blandt de seksuelt aktive kvinder havde 83 % problemer med deres seksuelle funktion. Undersøgelsen viste også, at sygdommen havde betydning for livskvaliteten, og omkring 40 % havde tegn på depression. (ugeskriftet.dk)
Det fortæller noget vigtigt.
Hvis en kvinde har fået besked på, at hendes LS er under kontrol, men stadig har smerter ved samleje, rifter, svie eller problemer med at have sex, er hendes udfordringer ikke nødvendigvis løst.
At sygdommen ser rolig ud på huden, betyder ikke nødvendigvis, at kvinden føler sig rask.
Når sex bliver smertefuldt
For nogle kvinder er sex et af de områder, hvor LS får størst betydning.
Sygdommen kan gøre huden øm og skrøbelig. Der kan opstå små rifter, og hvis der er kommet arvæv, eller huden ved skedeåbningen er blevet mindre elastisk, kan samleje gøre ondt.
Nogle kvinder oplever derfor, at de begynder at undgå sex.
Ikke nødvendigvis fordi lysten er væk, men fordi kroppen forbinder sex med smerte.
Det kan påvirke både kvinden selv og hendes parforhold.
Derfor er det vigtigt, at behandling af LS ikke kun handler om huden.
Seksualitet, smerter og intimitet bør også være en del af samtalen med sundhedspersonalet.
Kræftrisikoen skal tages alvorligt
Noget har ikke ændret sig siden 2011.
LS er forbundet med en øget risiko for at udvikle kræft i huden på vulva.
Det betyder ikke, at kvinder med LS får kræft.
Men risikoen er højere end hos kvinder uden sygdommen, og derfor er det vigtigt at reagere på nye eller ændrede forandringer.
Det kan for eksempel være:
- et område, der ændrer udseende
- et sår, der ikke heler
- en knude
- en fortykkelse af huden
- en ny mørk eller rød plet
- blødning
- eller et område, der pludselig begynder at klø eller gøre ondt på en ny måde.
Hvis du oplever en ny eller anderledes forandring, bør den vurderes af en læge.
Kend din egen hud – og reager på forandringer.
Er det blevet lettere at få diagnosen?
Her bliver historien mere kompliceret.
Selv om lægernes viden er blevet større, vurderes LS fortsat at være underdiagnosticeret. Det betyder, at der sandsynligvis er kvinder, som har sygdommen, uden at den bliver opdaget.
Kløe og svie i underlivet kan skyldes mange ting, og LS kan derfor blive forvekslet med for eksempel svamp.
Nogle kvinder fortæller, at de i lang tid er blevet behandlet gentagne gange for svamp, uden at behandlingen hjælper.
I den danske artikel fra 2022 beskrives netop, hvordan nogle patienter har haft langvarige forløb, før den rigtige diagnose bliver stillet. (ugeskriftet.dk)
Det er tankevækkende.
For allerede i 2011 var forsinket diagnose et centralt problem.
15 år senere er problemet altså ikke forsvundet.
Vi har fået bedre retningslinjer
Der er dog sket meget positivt på det faglige område.
Den danske guideline for lichen sclerosus blev revideret i 2021. Den beskriver blandt andet, hvordan sygdommen bør behandles og følges.
Der findes også nyere europæiske anbefalinger.
Det betyder, at læger i dag har langt bedre mulighed for at få hjælp til at stille diagnosen og vælge den rigtige behandling.
Kvinder med ukompliceret LS kan i mange tilfælde følges hos egen læge, mens kvinder med mere kompliceret sygdom kan henvises til en speciallæge med erfaring inden for sygdomme i vulvaområdet.
Det er en vigtig udvikling.
Men gode retningslinjer hjælper kun, hvis sygdommen bliver genkendt.
Vi ved mere – men vi ved ikke alt
Selv om vi ved langt mere om LS i dag, er der stadig meget, forskerne ikke ved.
Vi kender endnu ikke den præcise årsag til, at nogle mennesker udvikler lichen sclerosus.
Der er tegn på, at kroppens immunforsvar spiller en vigtig rolle, og at både arv og andre faktorer kan have betydning.
Der findes heller ikke en behandling, der kan fjerne sygdommen for altid.
Behandlingen kan derimod holde sygdommen under kontrol og være med til at forebygge skader og komplikationer.
Vi er altså kommet langt – men vi er ikke i mål.
Så – er lichen sclerosus stadig en forsømt sygdom?
Måske er svaret:
Ja – men på en anden måde end i 2011.
I 2011 satte Sander og Damsgaard fokus på, at sygdommen ofte blev opdaget for sent, og på betydningen af opfølgning, kræftrisiko, livskvalitet og varige forandringer. (researchprofiles.ku.dk)
I dag har vi:
- bedre viden om sygdommen
- bedre retningslinjer
- mere systematisk behandling
- større fokus på behandling over længere tid
- større viden om sygdommens komplikationer
- større fokus på seksualitet og livskvalitet
- og mere forskning.
Men sygdommen er stadig ikke altid let at genkende, og nogle kvinder går stadig længe, før de får diagnosen.
Derfor er spørgsmålet fra 2011 stadig relevant:
Hvis vi ved så meget mere om lichen sclerosus – hvorfor går nogle kvinder stadig så længe uden den rigtige diagnose?
Hvad skal der til?
Hvis LS skal være mindre overset i fremtiden, handler det ikke kun om nye behandlinger.
Det handler også om oplysning.
Kvinder skal kende symptomerne.
Læger og andet sundhedspersonale skal kende sygdommen.
Og kvinder skal vide, at vedvarende kløe, svie, smerter, rifter eller forandringer i huden omkring kønsorganerne ikke nødvendigvis skyldes svamp.
Det er helt rimeligt at spørge sin læge:
“Kan det være lichen sclerosus?”
For jo tidligere sygdommen bliver opdaget og behandlet, jo bedre mulighed har man for at holde den under kontrol og forebygge nogle af de forandringer, sygdommen ellers kan medføre.
2011 → 2026
Måske er den største forskel derfor ikke, at lichen sclerosus er blevet en anden sygdom.
Det er vores forståelse af sygdommen, der har ændret sig.
I 2011 var budskabet:
“Lichen sclerosus er en forsømt sygdom.”
I 2026 bør vores spørgsmål være:
“Har vi gjort nok for, at den ikke længere er det?”
For lichen sclerosus er ikke bare kløe.
Det er ikke bare tør hud.
Og det er ikke bare et problem, der skal smøres væk, når det bliver slemt.
Det er en kronisk sygdom, som kan påvirke både kroppen, seksualiteten og livskvaliteten.
Derfor fortjener kvinder med lichen sclerosus at blive taget alvorligt – fra den første mistanke om sygdommen og gennem hele livet.
Kilder og videre læsning
Sander, B. B. & Damsgaard, K.
Lichen sclerosus er en forsømt sygdom.
Ugeskrift for Læger. 2011;173(46):2951–2954.
Se artiklens officielle registrering hos Københavns Universitets Forskningsportal
Madsen, E. P., Bonefeld, R. E. & Petersen, C. D.
Lichen sclerosus hos kvinder.
Ugeskrift for Læger. 2022;184:V03220171.
Læs “Lichen sclerosus hos kvinder” hos Ugeskrift for Læger
Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi (DSOG)
Guideline om lichen sclerosus, revideret 2021.
Sundhed.dk – Lægehåndbogen
Lichen sclerosus hos kvinder.
